Jeg vælger at kalde min sygdom for: Den usynlige sygdom. Fordi:
Når du kigger på mig, så det første du tænker ikke: ”at han er syg” . nej, for du kan ikke se det. Jeg har jo ikke mistede en arm eller et ben eller har et eller sindssygt i hovedet. Hvis du kigger godt efter, kan du se mine små ar i halsen, fra da jeg havde et kateter i halsen, eller hvis det er sommer, kan du se mit ar på armen.
Jeg vil vove den påstand, og sige at jeg tror det er de fleste, unge som gamle, nyresyge kæmper med, at man ikke kan se du er syg. Jo hvis du har fået lagt et kateter i halsen, men ellers kan du jo ikke.
Det kan være psykisk hårdt og have en sygdom, som du ikke kan se med det blå øje, fordi du hele tiden følger du skal stå til regnskab for dine handlinger. Lad mig give et par eks.
1) Du har en dårlig dag, og er så tappet for energi (f.eks. efter en dialyse) så du sætter dig på det eneste ledige sæde i bussen, foran en gammel dame. Hun bliver sur og du skal til at forklare hende, hvorfor du gør som du gør for 5000. gang. Lyder banalt, men kan sgu være godt krævende at fortælle det samme om og om igen.
2) Du er til fest og drikker dig hverken i hegnet eller drikker særlig meget væske generelt, for det må du ikke. Du må drikke 1½ liter væske I døgnet. Du skåler i knust is, i stedet for en shot. (party on), igen skal du til at forklare dem som ikke kender dig, hvorfor du gør som du gør.
Held i uheld, var jeg så heldig, så en af de bivirkninger jeg fik af alt det medicin, var at jeg begyndte at ryste som en i helvede. Så folk var i hvert fald ikke i tvivl om, der var noget galt. Men så skal man bare til at forklare, hvorfor man ryster som man gør. Til sidst lavede jeg joke med det og begyndte at sige at det var parkinson. Eller som jeg sagde på Langelands festivalen: stik mig en øl, så jeg ikke ryster mere.
Det kan være godt trættende at leve med en sygdom, som ikke så mange kender til, og en sygdom, som for de fleste er usynlig.
at indse du er syg, er noget af det hårdeste og kræver mange kræfter. Hvis du er syg, så brug din nærmeste til at snakke om det.
man kan stille nyresygdommens forløb op i perioder:
1) Tiden op til du bliver ærkleret nyresyg.
2) At blive ærkleret nyresyg og skal begynde i dialyse
3) Dialyse tiden
4) Vente tiden til en nyre
5) Tiden efter transplantationen
Jeg vil sige, der ikke nogen ”perioder” der er nemmere end andre, for du vil altid være kronisk syg og på sin vis leve i det uvisse, på hvad der nu sker i morgen.
Jeg vil i de kommende indlæg tage jer med igennem de forskellige punkter jeg skriver i ovenstående.
nummer 1 har vi jo været igennem, så vi springer sjovt nok til punkt 2:
Jeg har jo været inde på, det der med at blive ærkleret nyresyg, men hvordan det er, ja, det er lidt svært og forklare sort på hvidt. Jeg må prøve:
At få af vide fra den ene dag til den anden, at dit liv bliver revet ud af hånden på dig og bliver lavet radikalt om. Det kan være noget af en pille at sluge, men vi mennesker har en eller mærkelig ting med at indordne os efter det vi må og det vi ikke må.
Hvad er dialyse?
Puha, det er noget af et spørgsmål. Laf os tage den korte forklaring i dag, så kommer jeg med en mere uddybende forklaring en anden dag, og med lidt billeder.
Man kan så alle kan forstå det, sige at en dialyse maskine er din nye nyre for en tid. Den laver de væsentligste ting, i hvad en nyre gør.
Den renser blodet og trækker ens overskydende væske ud af kroppen. Dette kan foregå på flere måder. Jeg har valgt det der heder; hæmodialyse og har fået lagt det der heder en fistel i min venstre arm. (hvad en fistel er, kommer vi også ind på i et andet indlæg).
I og for sig er det rimelig simpelt. Jeg får koblet til 2 slanger til 2 nåle, der bliver stukket ind i armen ved hver dialyse. Den ene slanger køre noget af blodet ud af kroppen og den slange køre det så tilbage igen. Så Simpelt og enkelt er det faktisk, men det er det jo så ikke helt alligevel.
ps. nu, hvor du alligevel er herind, så tryk da på "like" ikonnet når du er færdig ;)
tirsdag den 31. januar 2012
lørdag den 28. januar 2012
Intro (part 2)
Jeg begyndte langsomt at blive mere og mere doven, og tage mere og mere på i vægt, vejede til sidst 102 kg. Folk blev ved med at sige: ”ta’ dg nu sammen. Begynd nu og dyrk lidt motion.”
jeg kunne ikke tage mig mere sammen end jeg gjorde, jeg cyklet rigtig meget på det tidspunkt, hvilket gjorde at vi faktisk undret os endnu mere over min situation.
Sommeren 2000 skulle jeg til min først kontrol på Frederiksberg hospital, for at finde ud af, hvad dælen der var galt med mig.
Blodprøve mig her og blodprøve mig der, nu er jeg ikke sindssyg begejstret for nåle, så det var slemt nok i sig selv.
Efter mange, ja, rigtig mange undersøgelser, hvor de ikke rigtig kunne finde ud af, hvad der var i vejen, udover det var et eller andet med mine nyre, så sendte de mig ind på Rigshospitalet (riget).
2001: Jeg møder op på riget, mere eller mindre bombet. Hiver efter vejret, lig bleg i hovedet og med en angst for hvad der skal ske. Heldigvis ikke så meget, udover at de tager nogle blodprøver og undersøger mig. Jeg glemmer aldrig et af lægens første ord: ” Du har væske i dine ben”. Nå, har jeg det? Det kan du jo godt bilde mig ind, aner jeg da intet om.
Dagen efter får jeg et opkald fra riget om, at de syntes jeg skal komme derind da jeg skal have noget blod, min blodprocent er rimelig lav (2,0% viser det sig). Jeg får fat i min mors daværende mand og sammen beslutter vi os for at vi nok bliver nød til at tage en taxa, så rimelig hurtig var vi derinde.
Den dag er nok en af de mærkeligste dage i mit liv.
jeg vil prøve af ridse den op den, på den bedste vis, jeg kan huske.
Morgen: riget ringer til mig og beder mig komme derind, og få noget blod og snakke. Ikke noget usædvanligt i det, som sådan.
Formiddag: ankommer til riget, lettere forpustede og død. Blev taget godt imod en sygeplejerske der fortæller mig, hvad der er egentlig er i vejen, og hvad der nu skal ske i de næste par timer.
Eftermiddag: jeg bliver kørt over på senge afd. Hvor der bliver taget godt imod mig, imens jeg er godt rund forvirret allerede nu.
Jeg får bl.a. af vide at jeg skal have lagt et kateter i halsen, da de gerne vil have mig i dialyse hurtigst muligt. Det skal siges, på det tidspunkt aner jeg ikke, hvad dialyse er.
Lidt senere på eftermiddagen, bliver jeg hentet af en portør der køre mig ned på en eller stue jeg ikke kan huske, kan dog huske at der står en læge en sygeplejerske der er helt vild med at stikke i halsen, så jeg kan få lagt det kateter i halsen (AV AV ).
Det skal dog lige siges at på dette tidspunkt er det kun mig og min mors daværende mand, der i familien ved hvad der forgår. Min mor prøver flere gange at ringe hjem til os (det var dengang der var fastnet telefon), men der er ingen der tager den.
Sidst på eftermiddagen/starten af aften:
jeg bliver kørt direkte i dialyse (hvad dialyse er , vil jeg komme ind på i et andet indlæg), efter have fået lagt det kateter i halsen.
jeg har ingen ide om hvad der forgår, men min mor er ankommet til riget. Mor er nu den bedste i verden, i sær sådan en situation. Der ligger jeg så tilsluttede til en dialyse maskine de næste par timer og anser ikke rigtig hvad dagen har budt på. Udover at være i dialyse, fik jeg også tons vis af medicin.
Sent om aften kommer jeg op på en stue og har da nok Københavns bedste udsigt. Jeg tror ikke rigtig det er gået op for mig, hvad der er sket og hvad fremtiden bringer. Nu skal jeg lige pludselig til at forholde mig til at jeg er kronisk syg som 17 årige,og resten af mit liv, den havde jeg sgu ikke lige set komme.
Der er garanteret 500 ting den dag jeg glemt at skrive, men den er rimelig tåget for mig, men det er det jeg husker bedst.
jeg kunne ikke tage mig mere sammen end jeg gjorde, jeg cyklet rigtig meget på det tidspunkt, hvilket gjorde at vi faktisk undret os endnu mere over min situation.
Sommeren 2000 skulle jeg til min først kontrol på Frederiksberg hospital, for at finde ud af, hvad dælen der var galt med mig.
Blodprøve mig her og blodprøve mig der, nu er jeg ikke sindssyg begejstret for nåle, så det var slemt nok i sig selv.
Efter mange, ja, rigtig mange undersøgelser, hvor de ikke rigtig kunne finde ud af, hvad der var i vejen, udover det var et eller andet med mine nyre, så sendte de mig ind på Rigshospitalet (riget).
2001: Jeg møder op på riget, mere eller mindre bombet. Hiver efter vejret, lig bleg i hovedet og med en angst for hvad der skal ske. Heldigvis ikke så meget, udover at de tager nogle blodprøver og undersøger mig. Jeg glemmer aldrig et af lægens første ord: ” Du har væske i dine ben”. Nå, har jeg det? Det kan du jo godt bilde mig ind, aner jeg da intet om.
Dagen efter får jeg et opkald fra riget om, at de syntes jeg skal komme derind da jeg skal have noget blod, min blodprocent er rimelig lav (2,0% viser det sig). Jeg får fat i min mors daværende mand og sammen beslutter vi os for at vi nok bliver nød til at tage en taxa, så rimelig hurtig var vi derinde.
Den dag er nok en af de mærkeligste dage i mit liv.
jeg vil prøve af ridse den op den, på den bedste vis, jeg kan huske.
Morgen: riget ringer til mig og beder mig komme derind, og få noget blod og snakke. Ikke noget usædvanligt i det, som sådan.
Formiddag: ankommer til riget, lettere forpustede og død. Blev taget godt imod en sygeplejerske der fortæller mig, hvad der er egentlig er i vejen, og hvad der nu skal ske i de næste par timer.
Eftermiddag: jeg bliver kørt over på senge afd. Hvor der bliver taget godt imod mig, imens jeg er godt rund forvirret allerede nu.
Jeg får bl.a. af vide at jeg skal have lagt et kateter i halsen, da de gerne vil have mig i dialyse hurtigst muligt. Det skal siges, på det tidspunkt aner jeg ikke, hvad dialyse er.
Lidt senere på eftermiddagen, bliver jeg hentet af en portør der køre mig ned på en eller stue jeg ikke kan huske, kan dog huske at der står en læge en sygeplejerske der er helt vild med at stikke i halsen, så jeg kan få lagt det kateter i halsen (AV AV ).
Det skal dog lige siges at på dette tidspunkt er det kun mig og min mors daværende mand, der i familien ved hvad der forgår. Min mor prøver flere gange at ringe hjem til os (det var dengang der var fastnet telefon), men der er ingen der tager den.
Sidst på eftermiddagen/starten af aften:
jeg bliver kørt direkte i dialyse (hvad dialyse er , vil jeg komme ind på i et andet indlæg), efter have fået lagt det kateter i halsen.
jeg har ingen ide om hvad der forgår, men min mor er ankommet til riget. Mor er nu den bedste i verden, i sær sådan en situation. Der ligger jeg så tilsluttede til en dialyse maskine de næste par timer og anser ikke rigtig hvad dagen har budt på. Udover at være i dialyse, fik jeg også tons vis af medicin.
Sent om aften kommer jeg op på en stue og har da nok Københavns bedste udsigt. Jeg tror ikke rigtig det er gået op for mig, hvad der er sket og hvad fremtiden bringer. Nu skal jeg lige pludselig til at forholde mig til at jeg er kronisk syg som 17 årige,og resten af mit liv, den havde jeg sgu ikke lige set komme.
Der er garanteret 500 ting den dag jeg glemt at skrive, men den er rimelig tåget for mig, men det er det jeg husker bedst.
tirsdag den 24. januar 2012
Intro (part 1)
Velkommen til min blog på det store interhigway.
Denne Blog vil være som en slags dagbog /terapi for mig.
Når man skal introducer sig selv i sådan en, skal man så skrive en slags dating profil eller hvad skal man? Jeg har besluttet for at gøre det på min måde. Med lidt humor og lidt glimt i øjet. Jeg er ikke jordens bedste til at sætte komma(,) og punktum(.), men jeg vil da prøve på at gøre mit bedste.
Hvem er jeg så? Jo, nu skal du høre: for 27½ år siden kom jeg til verden, og mine forældre besluttede sig for at jeg skulle have det fantastiske navn: MICKI. Jeg voksede op i en lille by ca. 10 km fra Køge, som heder Solrød strand. I de første år voksede op jeg i sand kærne familie, mig, mine forældre og storebror, men det sluttede da jeg var 6 år, så blev 4 til 3, min mor & far blev skilt.
Tiden gik og jeg skiftede skoler et par gange, folkeskolen (2 folkeskoler), speciel skole (værkstedskolen), ja, jeg var nok ikke det nemmeste barn. Et barn med et temperament der ville noget. Jeg fik da smadret et par døre i løbet af min barndom.
Efter min storebror valgte at flytte hjemmefra, så flyttede mig og min mor til KBH NV, hjem til hendes daværende mand. det var svært at vende sig til at flytte fra lille Solrød strand til det København, men jeg faldt til efter nogle hektiske år i kbh, hvor levede lidt et dobbelt liv. Med lidt sjov i gaden og sådan, imens jeg samtidige forsøgte at være ”den lidt pæne dreng”.
Jeg begyndte på en produktionsskole, som jeg endte med at være rigtig glad for at gå på. Men i nogle år var jeg ” Klassens tykke dreng” og blev endnu mere svækket med tiden.
Der var ingen der rigtig kunne forstå, hvorfor jeg gik rundt og blev tykkere og tykkere, Jo, vist, levet jeg da ikke sundt, men alligevel. Til sidst Vi fandt ud af hvorfor jeg gik rundt og var sådan: NYREN VAR STÅET AF! Hvad var det for noget? Det var ikke bare den ene nyre, men begge nyre der var stået af, de begge var døde, færdige, DONE! ØV, for den da.
Hvorfor vil jeg så skrive om, det at være nyresyg? Vil jeg kun skrive om at være nyresyg?
1) Fordi jeg faktisk mener der mangler fokus på ”problemet” om at være ung og nyresyg, og genrealt om organdonation.
2) Nej, det vil jeg ikke. Jeg vil skrive om det at være mig og mit liv. Og om du vil læse det eller ej, er egentlig dit valg. Jeg har valgt og være rimelig åben i denne blog, men det er mit valg, hvor åben jeg vil være. Men min sygdom vil nok fylde meget i min blog, da det fylder rimelig meget i mit liv pt.
(fortsættelse følger)
Denne Blog vil være som en slags dagbog /terapi for mig.
Når man skal introducer sig selv i sådan en, skal man så skrive en slags dating profil eller hvad skal man? Jeg har besluttet for at gøre det på min måde. Med lidt humor og lidt glimt i øjet. Jeg er ikke jordens bedste til at sætte komma(,) og punktum(.), men jeg vil da prøve på at gøre mit bedste.
Hvem er jeg så? Jo, nu skal du høre: for 27½ år siden kom jeg til verden, og mine forældre besluttede sig for at jeg skulle have det fantastiske navn: MICKI. Jeg voksede op i en lille by ca. 10 km fra Køge, som heder Solrød strand. I de første år voksede op jeg i sand kærne familie, mig, mine forældre og storebror, men det sluttede da jeg var 6 år, så blev 4 til 3, min mor & far blev skilt.
Tiden gik og jeg skiftede skoler et par gange, folkeskolen (2 folkeskoler), speciel skole (værkstedskolen), ja, jeg var nok ikke det nemmeste barn. Et barn med et temperament der ville noget. Jeg fik da smadret et par døre i løbet af min barndom.
Efter min storebror valgte at flytte hjemmefra, så flyttede mig og min mor til KBH NV, hjem til hendes daværende mand. det var svært at vende sig til at flytte fra lille Solrød strand til det København, men jeg faldt til efter nogle hektiske år i kbh, hvor levede lidt et dobbelt liv. Med lidt sjov i gaden og sådan, imens jeg samtidige forsøgte at være ”den lidt pæne dreng”.
Jeg begyndte på en produktionsskole, som jeg endte med at være rigtig glad for at gå på. Men i nogle år var jeg ” Klassens tykke dreng” og blev endnu mere svækket med tiden.
Der var ingen der rigtig kunne forstå, hvorfor jeg gik rundt og blev tykkere og tykkere, Jo, vist, levet jeg da ikke sundt, men alligevel. Til sidst Vi fandt ud af hvorfor jeg gik rundt og var sådan: NYREN VAR STÅET AF! Hvad var det for noget? Det var ikke bare den ene nyre, men begge nyre der var stået af, de begge var døde, færdige, DONE! ØV, for den da.
Hvorfor vil jeg så skrive om, det at være nyresyg? Vil jeg kun skrive om at være nyresyg?
1) Fordi jeg faktisk mener der mangler fokus på ”problemet” om at være ung og nyresyg, og genrealt om organdonation.
2) Nej, det vil jeg ikke. Jeg vil skrive om det at være mig og mit liv. Og om du vil læse det eller ej, er egentlig dit valg. Jeg har valgt og være rimelig åben i denne blog, men det er mit valg, hvor åben jeg vil være. Men min sygdom vil nok fylde meget i min blog, da det fylder rimelig meget i mit liv pt.
(fortsættelse følger)
Abonner på:
Opslag (Atom)