den usyngelig sygdom

Jeg vælger at kalde min sygdom for: Den usynlige sygdom. Fordi:
Når du kigger på mig, så det første du tænker ikke: ”at han er syg” . nej, for du kan ikke se det. Jeg har jo ikke mistede en arm eller et ben eller har et eller sindssygt i hovedet. Hvis du kigger godt efter, kan du se mine små ar i halsen, fra da jeg havde et kateter i halsen, eller hvis det er sommer, kan du se mit ar på armen.

Jeg vil vove den påstand, og sige at jeg tror det er de fleste, unge som gamle, nyresyge kæmper med, at man ikke kan se du er syg. Jo hvis du har fået lagt et kateter i halsen, men ellers kan du jo ikke.
Det kan være psykisk hårdt og have en sygdom, som du ikke kan se med det blå øje, fordi du hele tiden følger du skal stå til regnskab for dine handlinger.  Lad mig give et par eks.

1)    Du har en dårlig dag, og er så tappet for energi (f.eks. efter en dialyse) så du sætter dig på det eneste ledige sæde i bussen, foran en gammel dame. Hun bliver sur og du skal til at forklare hende, hvorfor du gør som du gør for 5000. gang.  Lyder banalt, men kan sgu være godt krævende at fortælle det samme om og om igen.
2)    Du er til fest og drikker dig hverken i hegnet eller drikker særlig meget væske generelt, for det må du ikke. Du må drikke 1½ liter væske I døgnet.  Du skåler i knust is, i stedet for en shot. (party on), igen skal du til at forklare dem som ikke kender dig, hvorfor du gør som du gør.

Held i uheld, var jeg så heldig, så en af de bivirkninger jeg fik af alt det medicin, var at jeg begyndte at ryste som en i helvede. Så folk var i hvert fald ikke i tvivl om, der var noget galt. Men så skal man bare til at forklare, hvorfor man ryster som man gør. Til sidst lavede jeg joke med det og begyndte at sige at det var parkinson. Eller som jeg sagde på Langelands festivalen: stik mig en øl, så jeg ikke ryster mere.
Det kan være godt trættende at leve med en sygdom, som ikke så mange kender til, og en sygdom, som for de fleste er usynlig. 

at indse du er syg, er noget af det hårdeste og kræver mange kræfter. Hvis du er syg, så brug din nærmeste til at snakke om det.

man kan stille nyresygdommens forløb op i perioder:

1)    Tiden op til du bliver ærkleret nyresyg.
2)    At blive ærkleret nyresyg og skal begynde i dialyse
3)    Dialyse tiden
4)    Vente tiden til en nyre
5)    Tiden efter transplantationen

Jeg vil sige, der ikke nogen ”perioder” der er nemmere end andre, for du vil altid være kronisk syg og på sin vis leve i det uvisse, på hvad der nu sker i morgen.

Jeg vil i de kommende indlæg tage jer med igennem de forskellige punkter jeg skriver i ovenstående.
nummer 1 har vi jo været igennem, så vi springer sjovt nok til punkt 2:
Jeg har jo været inde på, det der med at blive ærkleret nyresyg, men hvordan det er, ja, det er lidt svært og forklare sort på hvidt. Jeg må prøve:
At få af vide fra den ene dag til den anden, at dit liv bliver revet ud af hånden på dig og bliver lavet radikalt om. Det kan være noget af en pille at sluge, men vi mennesker har en eller mærkelig ting med at indordne os efter det vi må og det vi ikke må.

Hvad er dialyse?

Puha, det er noget af et spørgsmål. Laf os tage den korte forklaring i dag, så kommer jeg med en mere uddybende forklaring en anden dag, og med lidt billeder.

Man kan så alle kan forstå det, sige at en dialyse maskine er din nye nyre for en tid. Den laver de væsentligste ting, i hvad en nyre gør. 
Den renser blodet og trækker ens overskydende væske ud af kroppen. Dette kan foregå på flere måder. Jeg har valgt det der heder; hæmodialyse og har fået lagt det der heder en fistel i min venstre arm.  (hvad en fistel er, kommer vi også ind på i et andet indlæg).

I og for sig er det rimelig simpelt. Jeg får koblet til 2 slanger til 2 nåle, der bliver stukket ind i armen ved hver dialyse. Den ene slanger køre noget af blodet ud af kroppen og den slange køre det så tilbage igen. Så Simpelt og enkelt er det  faktisk, men det er det jo så ikke helt alligevel.

ps. nu, hvor du alligevel er herind, så tryk da på "like" ikonnet når du er færdig ;)